Межрегиональная общественная организация нефрологических пациентов, крупнейшее объединение трансплантологических пациентов, «Нефро-Лига» создала специальный портал для родителей, дети которых нуждаются в пересадке почки или уже перенесли такую операцию https://xn--80aa6ahcjekfi.net/info/kidney/.
Первое, с чем сталкиваются родители маленьких пациентов, нуждающихся в трансплантации, это растерянность. Большинство из них ранее не интересовались современными возможностями медицины: куда обращаться за помощью, где делают такие операции, как получить эту помощь. Данный сайт дает ответы на большинство часто задаваемых вопросов: каков порядок обращения в центр трансплантации, какие права и обязанности есть у пациентов, что такое квота на ВМП, какие льготы по лекарственному обеспечению предусмотрены государством, наконец, как устроена та или иная система организма, какие бывают основные заболевания, как они диагностируются и как лечатся, каковы особенности питания пациентов. Для детей, которым провели трансплантацию, крайне важны социальная и физическая реабилитация.
“Существует миф, что необходимо ограничивать активность, нельзя заниматься спортом, — комментирует педиатр, врач-нефролог НМИЦ трансплантологии им. ак. В.И. Шумакова, к.м.н. Патимат Гаджиева. — Мы, наоборот, за активный образ жизни, за регулярную зарядку и физическую нагрузку. Это хорошо влияет на выздоровление ребенка. Конечно, все это необходимо заблаговременно обсудить с лечащим врачом, чтобы постепенно вводить в режим ребенка физическую нагрузку”.
На нашем портале можно найти полезные видео для детей и их родителей, где врачи рассказывают и показывают, как можно выполнять физические упражнения, в том числе дома. Врач-реабилитолог проводит онлайн занятия даже с самыми маленькими детьми до и после трансплантации, — с теми, кому необходима поэтапная нагрузка для укрепления мышечного каркаса.
“У большинства детей имеются такого рода проблемы, — подчеркивает доктор. — И физическая нагрузка помогает им поскорее вернуться к нормальному образу жизни, чтобы, в конечном счете, вернуть им силу духа и активность”.
По словам врача, жизнь после трансплантации лучше, чем на диализе: ребенок больше не привязан к диализному аппарату, он значительно лучше себя чувствует, начинает быстро расти и развиваться. Правила, которым необходимо следовать после трансплантации, выполнять легче, чем быть на диализе — это отмечают многие родители и сами дети.
Что же это за правила? Первое, что необходимо сделать родителям после трансплантации — снизить количество контактов посторонних людей с маленьким пациентом. Желательно в ближайшее время воздержаться от поездок, в том числе за границу. Необходимо всегда помнить, что необходимо своевременно обратиться за помощью к лечащим врачам, которые ведут пациента после трансплантации.
“Также необходимо учить ребенка быть дисциплинированным, — продолжает Патимат Гаджиева. — Иммуносупрессивную терапию необходимо принимать в одно и то же время. Некоторые препараты нельзя сочетать с едой, они принимаются в “голодные паузы”, это крайне важно, поэтому относиться к приему лекарств надо со всей ответственностью”.
«Детям постарше и родителям пациентов крайне необходима психологическая реабилитация», — говорит врач. “Поэтому наши психологи начинать работать с ними уже в стационаре, — рассказывает Патимат Гаджиева. — Некоторым подросткам требуется более длительная реабилитация. Это еще связано с тем, что при несоблюдении режима питания и активности после операции, нередко происходит набор веса, проблемы с кожей, из-за чего юноши и девушки сильно переживают. Конечно, это поддается коррекции, но нужно время — полгода, год. Но необходимо помнить, что не всегда такие проблемы связаны с иммуносупрессивной терапией”.
На сайте можно найти дневник реципиента, а также видео-школы для родителей и для детей, в которых маленькие пациенты могут ознакомиться с полезной информацией в формате красочного мультфильма.
